Quand la santé rencontre l'open data, les questions relatives à la protection de nos données sont nombreuses. Que penser, alors, de l'article 47 du projet de loi santé, actuellement en débat ?
Il porte le n°47 et cristallise à lui seul les espoirs les plus fous en matière de santé publique mais aussi de vives craintes quant au respect du secret médical et de la vie privée. Cet article du projet de loi santé porté par la ministre Marisol Touraine est une véritable révolution, puisqu'il propulse enfin le secteur de la santé dans l'ère du big data. Son ambition ? Rendre publiques les milliards d'informations détenues par la Caisse d'Assurance Maladie sur une plateforme dédiée : le Système national des données de santé (SNDS). Cet article ultra-sensible est examiné et débattu à l'Assemblée nationale depuis le mardi 7 avril.
Que comporte ce projet ?
L'article 47 entre dans le droit fil de la politique d'ouverture des données publiques (open data), amorcée il y a quelques années en France. S'il est adopté, l'ensemble des données provenant du système d'information de la Sécu, mais aussi des hôpitaux, des mutuelles ou encore des données sur les causes de décès et des données médico-sociales relatives aux personnes handicapées seront gratuitement accessibles au public. En d'autres termes, tout ce que contient votre carte vitale (feuilles de soins, prises de médicaments, etc.) pourra être analysé. A un (gros) détail près : ces milliards de données seront totalement anonymes.
Quel sont ses objectifs ?
Ces données de santé sont riches d'un potentiel considérable : croisées, listées, isolées, décortiquées, combinées et analysées, leur ouverture donnerait lieu à d'incroyables progrès en matière de prévention et de recherche, tout comme à l'établissement, au plus près des réalités, des politiques de santé publique. Par exemple, elle permettrait de mesurer l'efficacité d'un médicament bien plus facilement, mais aussi de mieux gérer l'accès aux soins selon les territoires ou encore de surveiller l'évolution des épidémies. Bref, de suivre en temps réel et le plus précisément possible le rapport des Français à la Santé. Et tout le monde serait gagnant : les patients, les médecins, les chercheurs, mais aussi l'administration, les associations ou encore les entreprises privées.
Et nos données personnelles dans tout ça ?
Seules les données considérées comme totalement protectrices de la vie privée, c'est à dire ne présentant aucun risque d'identification seront librement accessibles sur la plateforme SNDS. C'est le cas par exemple des données sur les médicaments. Pour les autres, bien plus sensibles car présentant un risque de "désanonymisation", seule une requête officielle permettrait de les consulter. Concrètement, une entreprise souhaitant accéder à des données hospitalières devra justifier sa demande et l'accompagner de précisions sur les modalités d'utilisation de ces données. Une attention particulière sera d'ailleurs portée aux demandes provenant des sociétés d'assurance et des laboratoires pharmaceutiques, qui devront prouver que leur requête ne vise pas le ciblage de leur publicité.
Triple surveillance
Car ce que le comité d'experts scientifiques et le collège de l'Institut national des données de santé - qui évalueront ces demandes - vérifieront avant tout, c'est que les informations réclamées serviront bien des recherches d'intérêt public. Et la Cnil veille au grain : impliquée dans la mise en oeuvre du dispositif, c'est elle qui sera chargée d'établir les procédures d'anonymisation des données mais aussi d'autoriser ou non l'accès à des tiers à des données potentiellement identifiables. Impossible donc - a priori - pour votre employeur de savoir que vous êtes accro aux somnifères ou que vous suivez un traitement contre la chute des cheveux.
